ahmash

По ЖЖ прошла волна ссылок на пост про ребёнка страдающего синдром Гурлера, относящийся к мукополисахаридозу I типа. Денег не просили, только опубликовать ссылку, чтоб вывести пост в топ Яндекса и обратить внимание на бюрократов из Минздрава, которые безпричинно не дают разрешение на лечение. Многие блогеры откликнулись и успешо!

Я ссылку публиковать не стал, ибо по мне такая доброта хуже зла.
И вот почему:
Болезнь эта неизлечима, приводит к прогрессирующему слабоумию и множественному поражению органов и систем организма. Больные живут не более 10-12 лет.

Существующие методы лечения неэффективны и лишь продлевают страдания больных. Причём заместительная терапия однозначно не помогает от слабоумия, а методы трансплантации способны отправить в могилу побочными эффектами.

Так-же возникло у меня ощущение, что хитрожопые "исследователи" отрабатывают абсолютно сырые методы лечения стволовыми клетками на больных синдром Гурлера пользуясь их безвыходной ситуацией и отсутствием риска судебных преследований - больные-то безнадёжны и так или иначе довольно быстро умрут.

Вывод для себя я сделал простой - самое большее, что можно сделать для детей страдающих мукополисахаридозом I типа - дать им умереть не мучаясь и как можно раньше. Если начнут собирать деньги на эфтаназию таких детей, я готов внести некоторую сумму, а быть соучастником продления их мучений я не хочу!