О добре, которое хуже зла.

[ahmash]

По ЖЖ прошла волна ссылок на пост про ребёнка страдающего синдром Гурлера, относящийся к мукополисахаридозу I типа. Денег не просили, только опубликовать ссылку, чтоб вывести пост в топ Яндекса и обратить внимание на бюрократов из Минздрава, которые безпричинно не дают разрешение на лечение. Многие блогеры откликнулись и успешо!

Я ссылку публиковать не стал, ибо по мне такая доброта хуже зла.
И вот почему:
Болезнь эта неизлечима, приводит к прогрессирующему слабоумию и множественному поражению органов и систем организма. Больные живут не более 10-12 лет.

Существующие методы лечения неэффективны и лишь продлевают страдания больных. Причём заместительная терапия однозначно не помогает от слабоумия, а методы трансплантации способны отправить в могилу побочными эффектами.

Так-же возникло у меня ощущение, что хитрожопые "исследователи" отрабатывают абсолютно сырые методы лечения стволовыми клетками на больных синдром Гурлера пользуясь их безвыходной ситуацией и отсутствием риска судебных преследований - больные-то безнадёжны и так или иначе довольно быстро умрут.

Вывод для себя я сделал простой - самое большее, что можно сделать для детей страдающих мукополисахаридозом I типа - дать им умереть не мучаясь и как можно раньше. Если начнут собирать деньги на эфтаназию таких детей, я готов внести некоторую сумму, а быть соучастником продления их мучений я не хочу!

Comments

[marusya1961.livejournal.com]

Как доктор может ты и правильно говоришь, а попробуй представить себя на месте родителей сказать это родителям больного ребенка ?

[ahmash.livejournal.com]

Про родителей в тексте ни слова, ибо их эмоции сильнее логики. И обсуждать я этот аспект не собираюсь.

[ded-otmoroz.livejournal.com]

Сложная тема.
Мрачная.

[ahmash.livejournal.com]

Мы результаты анализов на генетику получили, была тема для размышлений. Хоть и риск минимальный.

[marusya1961.livejournal.com]

а к чему твой пост?
люди хотят помочь, или думают, что хотят помочь, проявить каплю заботы и милосердия, хотя бы распространить ссылку, а ты им - все ваши трепыхания нелепы и вы вообще усугубляете проблему, ребенок обречен на...далее по твоему тексту.

у всякой акции, в том числе ЖЖ=акции есть две стороны, или при желании можно найти две стороны

год назад примерно была акция в защиту детенышей морских котиков, они такие милые,а их отстреливаютт почем зря, потом кто-то написал, что эти котики наносят непоправимый урон окружающей среди, правда, не помню почему, то ли их слишком много, то ли из-за них полярные люды начали таять, то ли еще что

ну и те, кто подписывал петицию За почувствовали себя дураками, если поверили, конечно

и кому это все вообще помогло? котикам помогло? окружающей среде помогло?

так и твой пост - кому это помогло?
я понятно излагаю?

[sabotagecat.livejournal.com]

люди хотят помочь, или думают, что хотят помочь, проявить каплю заботы и милосердия, хотя бы распространить ссылку

Дык головой думать надо в любом случае. Ссылку же распространить - дурное дело нехитрое. А вот потратить время на то, чтобы собрать инфу и понять, что этому ребенку так или иначе песец, и что лучше бы в эту квоту вписали другого, не столь безнадежного пациента - это уже лень.

[ponny1.livejournal.com]

проблема в том, что в 60-70ее точно так же писали про детскую онкологию. а ныне лейкемия и всяческие нейробластомы весьма успешно лечатся.

[ponny1.livejournal.com]

...и собственно у меня имеется тетя, которой уже за 50и которая была таким безнадежным больным.

[ahmash.livejournal.com]

Эээээ
Ты не путай разработки новых методов при советской власти и срубание бабла при нынешней.

[ahmash.livejournal.com]

Мой пост к тому, что иногда надо думать прежде чем принимать решения.
В данном случае был результат:
Если бы не добрые блогеры, то у родителей просивших помощи, шанс на счастливую жизнь с другим ребёнком появился бы не через 10 лет, а через 4-5. А может и раньше.
Если бы не добрые блогеры, то больной ребёнок умер бы промучившись в больницах гораздо меньше.

Я "добрым" блогерам насрал в душу - следующий раз может быть подумают прежде чем подписываться.

[regdoll.livejournal.com]

С точки зрения здравого смысла ваши объяснения логичны. Но до тех пор, пока у вас нет собственных детей, вы понятия не имеете, о чём говорите. Потому что когда появляется свой ребёнок, к чужим тоже начинаешь относиться по-новому.
Да, болень страшная и неизлечимая, так что же - списать этого малыша как брак и забыть о том, что он живое существо, нуждающееся в помощи? А ведь многие болезни, считающиеся раньше неизлечимыми, теперь успешно лечатся - а 10-12 лет большой срок... Да и для родителей это шанс побыть рядом с любимым человечком подольше. Я не вправе решать, кому жить или умереть. Я лучше умирающей девочке пошлю подарок и напишу несколько добрых слов, чем буду сидеть и взвешивать её шансы дожить до собственного дня рождения.

А в тех постах речь шла, если помните, в первую очередь о том, что в Минздраве включили тормоза, и из-за этого разрешения на лечение не получали люди, у которых лечение уже было запущено, в том числе и дети с другими заболеваниями. И мама мальчика писала о том, что обратить внимание общественности на проблему значит в перспективе помочь другим детям, возможно, более *перспективным* в медицинском плане.

[ahmash.livejournal.com]

И снова не понята проблемма - до 10-12 лет доживают не потенциальные Стивены Хоукинги, а умственно деградировавшие, которые только мучаются, но не понимают ничего.
"для родителей это шанс побыть рядом с любимым человечком подольше" - ага-ага, давайте помучаем человечка подольше - бедные родители, когда он отмучается, будут страдать. Может ещё и не хоронить?
В первую очередь пост был о том, что надо пост вывести в топ и тогда проведут пересадку костного мозга. Остальное было для описания картины бардака.

В данном случае - эфтаназия, это страшный, но гуманный выход для ребёнка и шанс на нормальную жизнь для его родителей. Пусть всю энергию потратят, чтоб вырастить нормального.

[regdoll.livejournal.com]

Мы с вами сделали каждый свой выбор, и оба выбора сделаны осознанно.

[ahmash.livejournal.com]

Аминь!

[ponny1.livejournal.com]

понимаешь, я знаю семью, усыновившую Дауна от которого отказалась как раз семья врачей. Ну вот для многих врачей это может быть нормально. Но в целом люди ценят жизнь любого своего ребенка. не все люди, но многие.

Есть разница.

[ahmash.livejournal.com]

Даун может быть социализирован и обучен. Некоторые даже вполне не плохо. А эти детки будут только умственно и физически деградировать.

[ex-lazy-go.livejournal.com]

Один из тех случаев, когда головой понимаешь, а сердцем - нет.

[ahmash.livejournal.com]

По этому я и не писал про родителей.
А остальным надо таки думать.

[ex-oldformat212.livejournal.com]

логично